conférence « Douleur et TSA »

Définition du TSA

Les progrès des neurosciences et de la recherche amènent à considérer l’autisme comme un trouble neurodéveloppemental. Cela signifie que durant la grossesse il y a eu des modifications dans la construction du cerveau du fœtus et que les enfants naissent autistes, c’est à dire avec un cerveau qui fonctionne différemment.

Les origines de l’autisme sont plurifactorielles. Il y a, certes, des facteurs génétiques avec une prédisposition chromosomique (avec plus de 1000 gènes impliqués), mais l’environnement reste également un facteur possible (comme les antécédents pré et périnataux ainsi que les produits phytosanitaires) comme d’autres hypothèses additionnelles ou indépendantes.

D’après le DSM-5 : Le trouble du spectre autistique se caractérise par une dyade de symptômes avec des altérations socio-communicatives et par la présence de comportements stéréotypés et d’intérêts restreints.

On estime qu’entre 1 % et 2 % de la population est concerné par un trouble du spectre de l’autisme : soit, pour la France, environ un million de personnes et 10 000 naissances d’enfants autistes par an soit une prévalence moyenne de 1.5%. (Source dossier de presse d’autisme France réalisé pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril 2024). Selon l’INSERM, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, il a été dénombré environ 700 000 personnes avec un trouble du spectre autistique (TSA) en France. 

Constats

Les personnes autistes (enfants et adultes) sont confrontées à des inégalités en matière de santé physique et d’accès aux soins de santé. Par rapport à la population générale, ils présentent un risque plus élevé de souffrir de presque toutes les maladies chroniques physiques (Croen et al., 2015 ; Sala et al., 2020). À l’âge de 8 ans, environ 85 % des enfants autistes présentent au moins une comorbidité (somatique et/ou psychique) (Levy et al., 2010).

Malheureusement, de nombreuses recherches sur le développement des affections concomitantes dans l’autisme partent du principe que c’est le trouble lui-même qui en est la cause principale. Mais ces hypothèses sont probablement erronées (McDonald, 2021 ; Sala et al., 2020). Quelle que soit la cause principale, les troubles de santé physique concomitants dont souffrent de manière disparate les personnes présentant un TSA entraînent des douleurs qui peuvent être évitées, une diminution de la qualité de la vie et une augmentation de la mortalité dans cette population (Sala et al., 2020).

Constats rapportés par les personnes TSA et leurs proches : L’accès aux soins pour les personnes ayant un TSA, s’avère souvent compliquer et peut avoir un impact important sur leur état de santé :

• Difficulté dans la prise de rdv
• Difficulté dans l’expression du besoin
• Méconnaissance des particularité TSA / Stigmatisation (diagnostic remis en question…)
• Environnement lié au soin non favorisant
• Manque d’accompagnement à la préparation au soin entrainant des difficultés voire des impossibilités à la réalisation de gestes spécifiques médicaux ou paramédicaux.
• Manque de bienveillance de la part des professionnels

Manque de financement dans le domaine de la recherche scientifique.

Cette étude de 2024-2025 part du postulat que les adultes autistes rencontrent des disparités dans l’accès aux soins et dans les soins somatiques. Face à cela, elle met en avant que la barrière majeure relative à ces disparités est le manque de financement fédéral dans la recherche sur ce sujet.

En s’appuyant sur les financements de la NIH (institut national de la santé américaine), cette étude montre une discrimination structurelle. En effet, il a été systématiquement examiné les recherches financées sur tous les troubles possibles liés à la santé physiques des adultes autistes en utilisant le NIH RePORTER (qui est le module de recherche des projets du NIH). Parmi les 61 études réalisées, aucune ne se concentrait sur l’amélioration de la santé physique par des interventions, programmes ou des services pour les adultes autistes. 

Ce document met ainsi en avant le besoin de politiques et de procédures mises à jour pour soutenir la recherche sur les disparités liées à la santé physique dans les populations présentant des troubles mentaux ou développementaux.

Le module Dépenses et résultats de RePORT (RePORTER) permet aux utilisateurs d’effectuer des recherches dans un dépôt de projets de recherches financés par les NIH et accès aux publications et aux brevets résultant du financement des NIH.

Les douleurs les plus fréquentes :

• Troubles gastro-intestinaux (RGO, constipation, diarrhée…)
• Douleurs dentaires ou bucco dentaires (changement dans le brossage des dents, alimentation)
• Céphalées (surcharge sensorielle ou non accès à des lunettes de vue dû à une difficulté à l’accès aux soins ophtalmiques)
• Douleurs ORL (allergie, angine, otite, sinusite…) 
• Syndrome pré-menstruel, douleur de règle, ménopause
• Epilepsie (tous types, en moyenne 40%)
• Traumatologie (fracture)
• Douleur musculo-squelettique
• Douleur génito-urinaire (infection urinaire, rénale …)

Autre comorbidité fréquente :

• Troubles du sommeil (40 à 80%, délai allongé d’endormissement, réveils nocturnes, durée totale de sommeil plus courte ou plus longue, altération du rythme circadien)
• Passages à l’acte suicidaire
• Obésité (sédentarité, médicaments psychotropes …)
• Comorbidités psychiatriques (anxiété, troubles de l’humeur, dépression…)
• Trouble de Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)
• Trouble du développement intellectuel (TDI) (en moyenne, 40%)
• Trouble moteur (coordination, motricité fine…)

Particularité du fonctionnement

La personne avec un TSA présente un fonctionnement qui peut différer de nos représentations habituelles. Chaque personne a ses propres perceptions de soi et de son environnement ; son propre fonctionnement cognitif et des moyens d’expression qui découlent de ces derniers ; qui peut varier d’une personne à l’autre. N’oublions pas que chaque personne est unique dans ses compétences et son développement.

Nous allons voir trois éléments qui peuvent rendre plus difficiles l’évaluation et le traitement de la douleur : ressenti – expression – compréhension

Ressenti de la douleur :

• Les personnes TSA présente souvent des particularités sensorielles : ce qui entraine une ou des hypo/hypersensibilités (aux bruits, lumières et intolérance au toucher …), perception des détails, effets de saturation en lien avec la multiplicité des afférences sensorielles survenant simultanément…
• Les personnes peuvent avoir un ressenti particulier de la douleur du fait de leur perception sensorielle exemple : peu de perception nociceptive (douleur), peu de perception intéroceptive (intérieur du corps), perception tactile particulière …
• La douleur peut entrainer une explosion d’hyperexcitabilité neuronale qui entraine des modifications sensorielles (comme par exemple l’apparition d’hypersensibilité tactile).
• Les personnes peuvent présenter des sensibilités douloureuses, qui sont des douleurs provoquées par des particularités sensorielles et notamment des hypersensibilités
• Difficulté de perception du schéma corporel qui peut entrainer un manque de précision sur la localisation de la douleur (même sans TDI trouble du développement intellectuel)
• Questionnement de la personne sur : qu’est-ce qu’une douleur, qu’est ce qui est « normal » ?
• Sentir et penser en même temps sont difficile pour une personne TSA
• Il peut être difficile de faire le lien entre la douleur et la zone douloureuse

Expression de la douleur :

DSM5, Déficit de réciprocité sociale et altération qualitative des interactions sociales.

• En terme d’expression de la douleur, tout existe. Certaines personnes TSA ne vont pas exprimer leur douleur de la même manière ou n’avoir aucune réaction physique observable de douleur (mimique faciale, réflexe de retrait…)
• Il est important de regarder le comportement de la personne (changements) et d’écouter l’avis des proches à  Dans plus de 70% des cas, les changements brusques de comportement sont révélateurs d’un phénomène douloureux, la plupart du temps lié à une pathologie organique non décelée.
• Si rien n’est trouvé au cours de l’examen, mais que la personne exprime une douleur, il est important de la traiter.
• Un temps de latence est souvent présent dans la perception de la douleur et dans son soulagement
• La présence d’automutilation peut être signe d’une douleur, la personne a tellement mal qu’elle cherche à camoufler la douleur par une autre douleur. Elles peuvent également devenir des stéréotypies qui restent présentes même après que la douleur soit traitée.

Compréhension :

• Compréhension littérale : Question large : « comment ça va ? », le langage imagé
• Fatigabilité ou difficulté attentionnelle impactant la concentration
• Ceci peut impacter la compréhension des consignes de soins et les réponses verbales et/ou comportementales des personnes

Freins à la consultation

En amont de la consultation :

• Prise de rendez-vous (mail, téléphone, mise en action …)
• Angoisse/anxiété possible
• Réflexion sur l’accès aux meilleures conditions d’accueil : horaire, attente adaptée
• Besoin de prévisibilité : préparation du trajet, projection du lieu et des actes réalisés, préparation de l’interaction avec le professionnel, préparation des stimuli sensoriels liés à la consultation 
• Gestion de l’attente : stimuli sensoriels, gestion des imprévus et gestion des émotions
• Avant de commencer la consultation il y a déjà beaucoup d’éléments qui impactent la personne au niveau émotionnel, sensoriel et dans sa fatigabilité

Pendant la consultation :

• Les capacités de communication verbale et non verbale
• Les sensibilités sensorielles 
• Les difficultés de conscience du corps 
• Le ralentissement du traitement de l’information
• Explication éventuelle du fonctionnement spécifique de la personne avec TSA (peur de la non compréhension et du manque de connaissance du professionnel lié à la prise en compte des besoins)
• Explication du besoin de consultation (difficulté d’expression de la douleur)
• Refus d’adaptation du professionnel au besoin spécifique de la personne
• Gestion du relationnel qui se surajoute à la gestion sensorielle et émotionnelle
• Compréhension des informations données par le professionnel
• Difficulté d’avoir le comportement attendu pour la réalisation des soins (exemple : rester sans bouger lors des examens)
• Faire des demandes : traitements, arrêt, orientation vers d’autres professionnels …
• Douleur sensorielle liée aux examens

Après la consultation :

• Traitement des informations données pendant la consultation (possible temps de latence dû au grand nombre d’information à traiter pendant la consultation)
• Vulnérabilité à la surcharge sensorielle
• Fatigue générale liée à la consultation
• Possible surcharge émotionnelle variable selon le déroulement de la consultation et l’effort fourni par la personne

Chez les personnes TSA :

-> Risque d’angoisse important entrainant un abandon des soins 

-> Rien de prévu pour les besoins spécifiques des personnes TSA vieillissantes. Aucun service n’a été mis en place pour soutenir cette population dans cette étape de leur vie. Ajouter à cela le vieillissement des proches aidants, qui peuvent être des soutiens importants dans le quotidien et l’accès aux soins des personnes TSA.

Les médecins rapportent souvent des difficultés dans la prise en soin des patients autistes. Afin d’améliorer la qualité des soins reçus par les personnes avec autisme, il est important d’identifier les barrières que les médecins rencontrent dans la prise en soin afin que ces barrières puissent être levées. 

Méthode :

Une classification des freins empêchant l’accès au soin pour les individus avec autisme a permis de retenir une première ébauche d’un outil d’évaluation à 22 items. Cet outil d’évaluation a été distribué à des médecins travaillant dans différentes spécialités et dans différent cadres.

Résultats :

Au total, 203 médecins furent inclus dans les analyses. L’analyse factorielle exploratoire conclut à un outil à 17 items avec trois facteurs distincts :

• 1) Les barrières liées aux patients, (par exemple : la réactivité du patient face à l’environnement des soins)
• 2) Les barrières en lien avec les professionnels de la santé ou les proches aidants (exemple : le manque de professionnels souhaitant travailler auprès de patients autistes) 
• 3) les barrières liées au système de santé (par exemple : le manque de soutien apportés aux patients et à leurs proches).

Les barrières qui furent le plus fréquemment rapportées comme se présentant « souvent » ou « très souvent » incluaient un manque de soutien pour les patients et leurs proches (rapporté par 79.9% des médecins) ; des difficultés de communication (73.4%) ; et un manque de coordination entre les services de soin (69.9%).

Outils et attitude pour faciliter la prise en soins

Les moyens qui permettraient une diminution des discriminations consisteraient en deux niveaux :

• Les facteurs liés au soignant comprenaient les connaissances du TSA chez l’adulte, des suppositions erronées à propos du patient, la volonté de permettre une communication écrite, l’utilisation d’un langage adapté, l’ouverture au fait de proposer des adaptations, et la capacité à inclure de manière appropriée les aidants.
• Les facteurs liés au système de santé comprenaient la disponibilité des aidants, la complexité du système de santé, l’accessibilité aux structures de santé, et les préjugés sur l’autisme.

Le protocole au sein du CHAI pour les personnes TSA avec ou sans DI:

• Grilles d’évaluation de la douleur dans les 7 jours suivant l’entrée pour état de base
• Réévaluation régulière, systématique en cas de troubles du comportement inexpliqué ou de plainte formuler par la personne: si différence supérieure à 6 avec état de base (en cas d’utilisation de la Grille GEDI), protocole Paracétamol (rôle propre de l’IDE et/ou sur prescription médicale)
• Réévaluation suite au protocole paracétamol
• Recherche étiologique du phénomène douloureux
• Il peut aussi être proposer des méthode non médicamenteuse (relaxation, pacs de chaud/froids…)

Ce qui peut être mis en place :

Accessibilité :

• Diversifier les moyens de prises de contact pour permettre une accessibilité adaptée à tous
• Proposer des consultations virtuelles ou téléphoniques
• Mettre en place des évaluations approfondies et régulières pour prévenir les multiples pathologies et douleurs fréquentes rencontrées
• Prévoir des temps de consultation plus long
• Programmer la consultation pour éviter l’attente anxiogène :  favoriser premier rendez-vous de la journée pour limiter attente
• Importance de laisser la personne être accompagnée au besoin (proche aidant, famille, accompagnant professionnel …) et l’associer à la consultation : Il connait le patient et la meilleure façon de communiquer avec lui, en particulier s’il ne s’exprime pas verbalement, il peut alerter sur l’expression des signes de douleur

Besoin sensoriel :

• J’adapte les conditions de l’examen clinique à ce que le patient peut accepter (lit d’examen ou non, patient laissé assis ou allongé au sol, durée…)
• Proposer des ajustements sensoriels : annoncer et demander l’accord avant de toucher la personne, accepter l’utilisation des outils de protection sensoriel, prévenir avant d’allumer les lumières fortes, prévenir des bruits éventuels …
• Utiliser des échelles d’évaluation de la douleur

Communication :

• Favoriser une communication concise, claire et directe ou personnifier les moyens de communication : écrit, image…
• Adapter sa lecture du langage corporel
• Eviter de communiquer des informations dans un environnement bruyant
• S’assurer de la bonne compréhension de la personne (exemple des ttt si besoin)

Prévisibilité :

• Accéder en amont à des photos du lieu et des professionnels de soins
• Moduler ses méthodes d’intervention : simulation pour anticiper les différentes phases de l’examen, présenter les instruments, expliquer ce qui va être réalisé en amont, proposer de toucher le matériel…

Identité intersectorielle :

• Eviter les stéréotypes et les propos d’incrédulité (exemple : « vous n’avez pas l’air autiste »)
• Interroger sur les expériences vécues
• Se former au Trouble du Spectre de l’Autisme
•  Si le professionnel est formé au TSA, il serait intéressant de le notifier sur leur plaque ou de l’afficher en salle d’attente pour rassurer la personne

Il existe des collectifs/outils :

• Collectif Handiconsult69 : Dispositif de facilitation d’accès au soin pour les personnes ayant un handicap. Il intervient au domicile ou en institut, peut accompagner lors des consultations.
• Visite Blanche : permet une consultation de qualité avec des entrainements, de l’habituation et désensibilisation.
• Malette KPass : Accès au soin pour tous, avec du matériel de soin et des fiches méthode pour travailler sur l’habituation aux soins tirées des techniques ABA
• Les programmes d’habituation aux soins comme « SimUTED », pour des soins spécialisés en milieu hospitalier pour les personnes avec des handicaps complexes, ou des difficultés de communication.
• Application emocare : c’est un outil numérique gratuit qui a pour objectif de préparer la personne à la consultation avec des témoignages et des fiches techniques, mais aussi une boite à outils pour gérer la salle d’attente, un profil personnalisable (avec toute les informations clefs de la personne), un programme d’habituation aux soins et une préparation aux urgences (protocole à créer en amont).
• Passeport santé : Permet de faire un bilan du fonctionnement de la personne (communication, particularités sensorielles, motivation, renforçateur…). Ceci est un document à préparer en amont des consultations et à remettre au professionnel de santé pour faciliter les soins et limiter la fatigabilité (répétition des explications à fournir sur leur fonctionnement …) – téléchargeable sur le site de l’Adapei49
• Initiatives portées par des communautés de personne TSA : soutien social pour et par les autistes comme par exemple : autismesoutiens.ca qui offre un service de soutien social par des échanges.
• SantéBD permet d’expliquer les soins, le suivi et propose des supports pour permettre la poursuite du dialogue entre le patient et l’aidant

Echelle pour faciliter l’objectivation la douleur (disponible gratuitement sur internet) :

• L’échelle simplifiée ESDDA – Echelle Simplifiée d’évaluation de la Douleur chez les personnes Dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’Autisme crée par Etablissement public de santé Barthélémy Durand
• Grille d’évaluation de la Douleur GED– DI (NCCPC) « modifiée » pour les TSA – grille d’évaluation de la douleur- déficience intellectuelle
• Autoévaluation de la douleur à l’aide d’échelle numérique (0 à 10 ou 0 à 5)

Exemple de formation professionnelle et de ressource :

Formation du catalogue CRA (Centre Ressource Autisme) –Auvergne Rhône Alpes :

• Habituation au soin
• Autisme et Traumatisme

Formation pour les équipes soignantes ou médicaux sociales proposer par :

• EMILL : Equipe mobile de Liaison (Adulte)
• EMISS : Equipe mobile de Liaison (Enfant)

HAS – guide qualité de vie: handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux – avril 2017 (disponible sur le site de l’HAS – Haute Autorité de Santé)

Télé expertise possible via une messagerie sécurisée : mon Sisra. Ceci est un avis médical qui peut être demandé par les professionnels.

Formation e-learning : iciTSA ou webinaire

Les fiches « Handiconnect » à destination de la formation des médecins- site internet (handiconect.fr) avec des fiches consultables

Ressources complémentaires